Artículo Periodístico 421º: “Enfermedades raras”[1].
0. Se define una
enfermedad como rara aquella o aquellas que solo afecta a un número limitado de
personas, se toma la cifra de que afecta a menos de cinco cada diez mil
habitantes. Según la OMS existen unas siete mil enfermedades raras en el mundo,
que afecta al siete por ciento de la población mundial, y en España afecta a
tres millones de personas.
1. ¿Qué hacer con las
enfermedades raras…? ¿Parece se que como cada una de ellas afecta, en un país o
en el mundo a unos cientos de personas, pues no se dedican suficientes recursos
económicos, humanos para intentar descubrir causas y por tanto soluciones…? ¿Ya
que encontrar un medicamento para una enfermedad o patología o varios se tardan
décadas, y por lo general, se invierte en ellos muchos millones de euros…?
¿Quizás deberíamos
orientar el concepto de enfermedad rara desde otros puntos de vista, admitiendo
que afecta cada una de ellas, a pocos cientos de personas en el mundo, pero
cada una de ellas nos podría o podrán abrir nuevos conocimiento a la naturaleza
humana…? ¿O dicho, como antiguamente se decía, no existen enfermedades sino
enfermos, pero cada enfermedad nos dice algo de nuestro ser, de nuestra
biología, de nuestra psicología…? ¿Y quizás al buscar los remedios y las causas
de una enfermedad rara, y existen unas siete mil como indica la OMS, quizás se
encuentren primero, conceptos e ideas y conocimientos de la biología animal, de
la biología humana, y de las enfermedades humanas y de las curaciones humanas,
no solo se abran portales para las enfermedades normales masivas, que afectan a
millones de seres humanos, sino también para las específicamente raras o con
poca frecuencia en la población…?
¿Quizás los animales,
cada especie tenga también enfermedades raras, quizás el conocimiento de éstas
nos ayudarían para conocer las enfermedades raras humanas y viceversa…?
Al afectar al siete por
ciento de la población mundial, significa que al existir siete mil millones de
habitantes en el mundo, afectan en total a cientos de millones de personas, por
tanto no es un tema pequeño, ni baladí, además del sufrimiento que produce a
esos docenas de millones de personas y a sus familiares…
En países, llamados del
Tercer Mundo o en Desarrollo los afectados y sus consecuencias deben ser más
dramáticas y trágicas, al no disponer una red de salud suficientemente
desarrollada. Por lo cual, dichos individuos y dichas familias deben padecer un
verdadero infierno en la tierra. Si además esas sociedades están afectadas por
guerras, crisis económicas muy graves y otras patologías sociales y políticas,
pues quizás no podemos imaginar las condiciones de vida de esas personas, al
menos en algunas de estas enfermedades y el drama para dichas personas que las
padecen, y para sus familias…
2. Para ampliar datos e
informarse si usted cree que padece una enfermedad rara o está interesado por
este tema, puede consultar a FEDER, que es la Federación Española de
Enfermedades Raras. Bueno es decir, que existe dicha asociación a nivel
nacional, y también subfederaciones a nivel regional, y no existen todavía en
todas las regiones del Estado y de la sociedad española, por lo cual invito a
que recojan el guante y creen federaciones a y en todas las regiones
autonómicas de la sociedad española.
Supongo que en el campo
de la psique también habrá enfermedades raras, o síntomas de enfermedades
raras, que desconozco si existen ya diagnosticadas o pautadas en todas y en
todos los casos de las personas que las padezcan. Pero supongo que abra también
ahí un enorme campo a descubrir, investigar, diagnosticar, curar y al menos
suavizar los sufrimientos y si es posible curar totalmente…
El ser humano al estar
formado por tantas células, miles de millones, al estar compuesto de tantas
funciones y órganos y combinaciones no es raro pensar que alguna de estas
realidades se distorsionen y produzcan una patología, sea por motivos genéticos
o sea por otras causas, sea una patología de las llamadas raras o de las no
raras… un ser tan complejo como es un organismo vivo y es el organismo vivo que
es el ser humano pues no es difícil que todo ser humano, alguna vez, padezca un
trastorno o una enfermedad, y por tanto, la muerte.
También como orientación
existe el Registro Nacional de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos
III (ISCIII) que está coordinado con el Instituto de Investigación de
Enfermedades Raras (IIER).
3. De lo que no se sabe
apenas y en este caso apenas sé nada de este tema, no se debe hablar mucho, ni
menos escribir mucho, pero si creía que debía contribuir con mi granito de
arena a tocar esta cuestión, que afecta a muchas personas y que creo que lo
peor de todo, es que muchas personas me temo están toda la vida padeciendo una
enfermedad o unos síntomas y no sabe lo que le sucede, hasta que encuentran un
diagnóstico adecuado, que puede ser una enfermedad rara.
Desconozco
si existe un día a nivel internacional puesto por la OMS dedicado a las
enfermedades raras, pero si no existe debería existir, no solo para incentivar
y que la población sea consciente, sino que los organismos públicos y privados
puedan reflexionar y dedicar más recursos a estas enfermedades en el mundo,
para estudio e investigación, pero también para encontrar nuevos tratamientos,
a y en todos los niveles, a y en todas las enfermedades… Y desde luego, para
personas que padezcan alguna enfermedad o síntomas, y que no encuentre
solución, quizás no sea consciente de que padece alguna de estas enfermedades
raras o enfermedades poco frecuentes o enfermedades singulares.
©
jmm caminero (19 diciembre 2015 cr).
Fin artículo 421º:
“Enfermedades raras”.
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